Pflegende Eltern
Kampagne - Raus aus der Unsichtbarkeit
Pflegende Eltern sind in unserer Gesellschaft und auch in der Gruppe der pflegenden Angehörigen weitestgehend unsichtbar. Sie kämpfen im Alltag mit bürokratischen Hürden, müssen die Rechte, die ihnen und ihren Töchtern und Söhnen zustehen in der Regel einklagen. Aufgrund fehlender Betreuungs- und Entlastungsangebote ist eine bezahlte Erwerbstätigkeit neben der Pflege nahezu unmöglich. Mit der Kampagne "Pflegende Eltern – Raus aus der Unsichtbarkeit" machen wir die Bedarfe, Herausforderungen, Wünsche und Forderungen pflegender Eltern sichtbar. Hier kommen pflegende Eltern selbst zu Wort.
Sie möchten Teil der Kampagne werden? Schicken Sie uns ein kurzes Video (2-3 Minuten Länge) oder einen Text an
Ein Leben, in dem unsere Kinder gut leben und aufwachsen können
Nicole pflegt ihren 10-jährigen Sohn mit Gendefekt seit seiner Geburt. Sie sagt: "Es kann nicht sein, dass die gesamte Pflegestruktur darauf ausgerichtet ist, dass Eltern ständig bis ans Ende ihrer Kräfte gehen...Wir brauchen ein Leben, das wir gu…
Theoretisch haben unsere Kinder viele Rechte
Verena Niethammer pflegt seit 8 Jahren ihren Sohn mit schwerer mehrfach Behinderung und chronischer Krankheit. Was sich dringend ändern muss, damit pflegende Eltern nicht um alles kämpfen müssen, erzählt sie in diesem Video.
Betreuungsmöglichkeiten für Kinder mit hohem Pflegebedarf
Familie Wolf fordert Betreuungsmöglichkeiten für Kinder mit hohem Pflegebedarf, wohnortnah und inklusiv, damit die Eltern berufstätig sein können.
Die Pflege unserer Kinder ist eine Lebensaufgabe
Tina Kouemo pflegt ihren Sohn seit 10 Jahren. Die anhaltenden Belastungen durch die Pflegesituation hinterlassen körperliche und psychische Spuren. "Es muss sich etwas ändern", sagt sie im Video. Pflegende Eltern müssen endlich entlastet werden.
Es werden uns Steine in den Weg gelegt
Nele Junghans pflegt ihre Tochter. Sie sagt, dass die größte Bürde nicht die Behinderung ihrer Tochter ist, sondern dass pflegenden Eltern oftmals Steine in den Weg gelegt werden. Wie diese Steine aussehen und was sie sich von der Politik wünscht, e…
Warum muss ich als pflegende Mutter so sehr um Unterstützung kämpfen?
Brenda ist 32 Jahre alt und pflegt ihre schwer mehrfach behinderte und chronisch kranke Tochter seit 5 Jahren. Sie ist in diese Aufgabe hineingewachsen. Als der Pflegedienst, der die Familie ein paar Stunden die Woche entlastet, den Vertrag im letzt…
Man wird von A nach B geschoben
Frau Z. pflegt ihren 6-jährigen Sohn, der seit einem Ertrinkungsunfall 2019 im Wachkoma ist. Seit dem steht das Leben auf dem Kopf und nichts ist mehr wie es war. Es fehlt an Hilfe und die Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten ist ein stetiger…
Was brauchen pflegende Eltern, um selbstbestimmt zu Hause pflegen zu können?
Marion Mahnkes Tochter Finja lebt mit Down-Syndrom, Autismus und einer schweren geistigen Behinderung. Das bestimmt das gesamte Leben und den Alltag der Familien, denn Finja muss rund um die Uhr betreut, gepflegt und assistiert werden. Was braucht d…
Familien mit behinderten Kindern müssen mitgedacht werden
Was wünschen sich pflegende Eltern von der Politik? Familie Kuhn erzählt über ihr Leben mit Tochter Mara, die 2016 mit einer schweren Sauerstoffunterversorgung auf die Welt kam.
Wie funktioniert das Leben mit einem beeinträchtigten Kind?
Gemeinsam mit ihrem Mann pflegt Bärbel ihre 7-jährige Tochter mit Beeinträchtigung. "Die Rechte pflegender Eltern sind über viele Sozialgesetzbücher verteilt. Diesen Pflegedschungel kann man alleine nicht durchblicken", sagt sie. Was sich die pflege…
Alltag einer pflegenden Mutter
Wie sieht der Alltag einer pflegenden Mutter aus? Kathrins Tochter ist 2020 mit einem halben Herzen zur Welt gekommen. Hier berichtet sie, was das für die Familie bedeutet und mit welchen Herausforderungen sie zu kämpfen haben, auch im Zuge der Pand…
Drei Wünsche einer pflegenden Mutter
Kathrin pflegt ihre Tochter, die 2020 mit einem halben Herzen geboren wurde. In diesem Video erfahrt ihr, was Kathrin braucht, damit sie diese Langzeitaufgabe besser meistern kann.
Keine Zeit für gemeinsamen Urlaub
Maria Mangold 41 Jahre alt Ärztin für Allgemeinmedizin (Teilzeit 40%)
Sohn Michael 10 Jahre alt, Schwerbehindert (Pflegegrad 5). Hatte bei der Geburt schweren Sauerstoffmangel, in Folge davon einen schweren Hirnschaden mit beidseitigen Paresen und…
Karriereaus aufgrund schlechter Betreuungszeiten
Judith Kuhn, ursprüngliche Vollzeitlehrerin mit Funktionsstelle, jetzt nur noch (unfreiwillige) unterhälftig arbeitende Teilzeitlehrerin ohne Funktionsstelle
Unsere besondere Mara: Mara erlitt 2016 unter der Geburt einen Sauerstoffmangel…
Behinderte Menschen und ihre pflegenden Familien werden nicht als vielfältiger Teil unserer Gesellschaft gesehen
Christel Kreß, alleinerziehend mit 2 Kindern (geb. 2000 und 2004), ausgebildete Pflegefachkraft mit langjähriger Berufserfahrung und Dipl.Sozialpädagogin (FH) mit Zusatzausbildung Sexualtherapie, seit 2005 als alleinerziehende 24-h-pflegende Mutter…
Wegen fehlender Betreuungsmöglichkeiten in den Ferien kann ich nur zu 25% arbeiten
Unser Sohn Samuel ist 5 1⁄2 Jahre alt und kommt im Herbst in die Schule. Er kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt und ist in Pflegegrad 4 eingestuft. Samuel kann nicht sprechen, hat eine geistige- und körperliche Behinderung und leidet an Ep…
Betreuungsmöglichkeiten und Entlastungsangebote ausbauen
Familie P. aus Esslingen. Mutter, 31 Jahre alt, ist Qualitätsingeneurin in Elternzeit, Vater, 31 Jahre alt, arbeitet im technischen Systemvertrieb. Sohn, 1,5 Jahre alt und Tochter bald 4. Tochter M. ist besonders.
M. kam mit dem Angelman…
Altersarmut wird mich als alleinerziehende, pflegende Mutter treffen
Tina Müller pflegt ihre 5-jährige Tochter, die mit einem seltenen genetischen Defekt geboren wurde, der mit moderater geistiger Behinderung und körperlichen Fehlbildungen einhergeht. Die Diagnose erhielten die Familie erst ein paar Tage vor ihr…
Wir wünschen uns einmal im Monat ein freies Wochenende
Wir sind eine 5-köpfige Familie aus Grünkraut in Baden-Württemberg und das ist unsere Luisa: Luisa ist 17 Jahre alt und hat das Schaaf-Yang-Syndrom. Luisa ist ein sehr zufriedenes und glückliches Kind. Ihr Syndrom ist verbunden mit Kleinwuchs…
Wo wird unsere Tochter in Zukunft wohnen können?
Caroline Habrik (verheiratet, vier Kinder), bis 2004 leitende Restauratorin mit Festanstellung am Museum im Öffentlichen Dienst
Unsere älteste Tochter Elisa hat eine schwere Mehrfachbehinderung: Elisa wurde 2004 geboren. Sofort nach der Geburt…
Lara unser Sonnenschein und unser kleiner Wildfang
Tja um unsere Situation mit Lara zu beschreiben, wo fängt man da an und wo hört man da auf.
Es ist eine Herausforderung ohne Ende, jeden Tag immer wieder von vorn, kein Tag ist wie der andere, einfach eine Lebensaufgabe!
Aber von vorn: bei Lara wu…
Wer kümmert sich um unsere Kinder, wenn uns als pflegenden Eltern die Kraft ausgeht?
Mein Name ist Verena, ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Mein Sohn (8 Jahre alt) ist aufgrund eines Gendefekts schwerst mehrfachbehindert. Meine Tochter (2 Jahre) ist gesund.
Besonders die letzten zwei Jahre haben meinen Mann u…
Gleiche Chancen und Teilhabe für alle Kinder und Jugendliche
Ursula Hofmann, Krankenschwester und leitende Hebamme im Kreißsaal bis 2001 am Klinikum ES.
2001 Geburt der Tochter Anne, 4. Kind, die vermeintlich gesund war – sich nicht weiterentwickelte und keine Diagnose hatte bis zum 14. Lebensja…
Was uns immer wieder zum Verzweifeln bringt, ist die Bürokratie
Unsere Tochter M. kam 2018 zehn Wochen zu früh auf die Welt. Leider hat ihr Darm die frühe Geburt nicht gut mitgemacht und etwa 80% des Dünndarms sind abgestorben. Kurzdarmsyndrom nennt man das, wenn der Darm nicht mehr in der Lage ist, den Körper a…
Seit 16,5 Jahren keine Pflegeauszeit mehr
Ich habe vor N. mit einem Sohn ohne Probleme als Physiotherapeutin in einer Praxis gearbeitet.
Drei Mal in der Woche bin ich laufen gegangen, zwei Mal zum Lauftreff im Sommer, immer Jahreskarte fürs Freibad zum Frühschwimmen zwei Mal die Woche, abe…
Kurzer Einblick in unseren Pflegealltag
Wir pflegen unsere 3-jährigen Zwillinge die aufgrund Ihrer Geburt in der 23 SSW einen GdB 100 sowie PG 4 haben. Unsere Pflege besteht aus alltäglichen Dingen, wie waschen, anziehen, Zähneputzen, Windeln wechseln. Dazu kommt Gabe mehrerer M…
Altersarmut von pflegenden Eltern
Wir haben einen 14jährigen Sohn mit Undine-Syndrom. Dieser Gendefekt sitzt im zentralen Nervensystem und bewirkt, dass die autonome Atemkontrolle gestört oder gar nicht vorhanden ist. Als Beispiel: beim Tauchen würde unser Sohn nicht wieder alleine…
Es sind immer wieder neue Herausforderungen, die wir alle bewältigen müssen
Mein Mann und ich haben einen 20-jährigen behinderten Sohn, den wir ausserhalb der Schulzeiten rund um die Uhr versorgen, er heisst Marko. Er kann noch bis er 24 ist, Schüler bleiben.
Marko hat das Dandy Walker Syndrom und kam damit auf die Welt.&n…
Seit der Pandemie schwinden die Kraftreserven
Ich habe eine 7-jährige Tochter mit seltenem Gendefekt, welcher eine globale Entwicklungsstörung zur Folge hat inkl. Schluckstörung, Epilepsie und Kleinwuchs. Sie hat Pflegegrad 5, sowie einen Behindertenausweis 100 aG H B und ist seit Geburt an pfl…
Pflege und Beruf vereinbaren
Hallo, ich bin Elisa, ich arbeite als Ärztin und ich pflege meine fast 3 jährige Tochter. Seit August letzten Jahres geht sie endlich in einen tollen Kindergarten, hat liebevolle Erzieherinnen, eine super tolle Inklusionshelferin und ihre engagierte…
Unser Leben ist ein Kampf, der enorm viel Kraft erfordert
Lena D. pflegt seit Anfang 2018 ihren Sohn, der durch einen sehr seltenen Gendefekt vielfältig beeinträchtigt ist. Er ist jetzt mit 4 Jahren immer noch auf dem Entwicklungsstand eines Säuglings, kann nicht sitzen, sich nicht selbständig beschäf…
Wie wir lernten loszulassen (oder auch nicht)
Wie sieht das Leben mit einem autistischem Kind aus? Auf dem Blog Waschmaschinenland schreibt Anne über ihren Familienalltag. Den untenstehende Erfahrungsbericht durften wir im Rahmen der Kampagne auf unserer Webseite veröffentlichen.
Wie wir lernt…
Die größte Herausforderung ist die Bürokratie
Anna H. pflegt ihre 4,5 Jahre alte Tochter, die entwicklungsverzögert ist. Bisher haben Anna H. und ihr Mann keine Diagnose, wissen nicht was die Ursache für die Entwicklungsstörung ist. Ihre Tochter ist körperlich gesund (nur etwas Hypoton), k…
