Pflegende Eltern

Pflegende Eltern – eine unsichtbare Gruppe pflegender Angehöriger?

Der Verein wir pflegen e.V. setzt sich gemäß der Ziele und Leitlinien für alle pflegenden Angehörigen in Deutschland ein. Unsere Mitglieder betonen aber, dass gerade pflegende Eltern mehr Anerkennung und Unterstützung benötigen. Ihre speziellen Situationen werden seit dem Fachtag und der Mitgliederversammlung 2020 im Verein verstärkt aufgegriffen.

Wer sind pflegende Eltern?

Obwohl zahlreiche junge Menschen und Kinder pflegebedürftig sind, tauchen pflegende Familienangehörige (vor allem Eltern) von jungen pflegebedürftigen Menschen trotz ihrer besonderen Bedarfe und Herausforderungen im Pflegesystem bisher kaum auf.

Aufgrund fehlender Unterstützung ist die familiäre Situation besonders angespannt. Nicht selten sind pflegende Eltern alleinerziehend und müssen die Pflege und Betreuung ihres Kindes weitgehend alleine leisten. Viele berichten, dass sie vor einem sozialen, finanziellen und emotionalen Abgrund stehen.

wir pflegen Mitglied Ursula Hofmann mit ihrer Tochter

Fotografin: Anja Aeckerle

Was haben wir bisher gemacht?

wir pflegen e. V. hat es sich zum Ziel gesetzt, den Austausch zwischen pflegenden Eltern bundesweit zu fördern, Brücken zwischen bestehenden Organisationen und Initiativen zu bauen und Interessen zu bündeln.


Bündelung der Forderungen pflegender Eltern

Im Positionspapier zur Bundestagswahl 2021 fordern wir gezielte Unterstützung für pflegende Eltern von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Pflegebedarf.

Verlässliche Betreuungs- und Entlastungsangebote sind für Eltern, die oft über Jahrzehnte Pflege leisten, zwingende Voraussetzung, um eine Berufstätigkeit ausüben zu können und nicht sozial aus gegrenzt zu werden.

Lösungen für pflegende Eltern, Kinder und junge Menschen mit Pflegbedarf

  • Entwicklung spezifischer, altersgerechter und qualitätsgesicherter Wohn-, Schul-, Pflegeentlastungs- und Beratungsangeboten unter verpflichtender Beteiligung von Selbsthilfe und Betroffenenverbünden durch entsprechende Förderprogramme.
  • Sicherung des Wunsch- und Wahlrechtes durch die Einführung einer Entwicklungs- und Versorgungsplanung unter verpflichtender, gleichberechtigter Beteiligung der Eltern und aller für die Versorgung relevanten Akteure unabhängig vom Alter von jungen Menschen mit Pflegebedarf.
  • Stärkung der Prävention und Rehabilitation für pflegende Eltern z.B. durch Zugang zu Mutter/Vater-Kind-Kuren auch für Familien mit Kindern mit hohem Pflegebedarf, Förderung von Arbeitgebern mit speziellen Entlastungsprogrammen für pflegende Eltern sowie bevorzugtem Zugang zu (Fach)Ärzten.
  • Automatischer Pflegegrad 1 bei Erkrankung des Kindes ab Geburt.
  • Finanzielle und soziale Absicherung pflegender Eltern auch bei Inanspruchnahme von Entlastungsangeboten, z.B. durch Fortzahlung des Pflegegeldes bei rankenhausaufenthalten, Kurzzeitpflege und Hospizpflege von Kindern und jungen Erwachsenen mit Pflegebedarf oder bei Kombinationsleistung (Rentenversicherung), finanzielle Absicherung bei eigener Erkrankung.
  • Bürokratie Entlastung der Familien bei der Hilfsmittelbeschaffung, z.B. durch Umkehrung der Beweispflicht bzgl. verordneter Hilfsmittel (Kassen müssen fachlich begründen warum ein verordnetes Hilfsmittel nicht übernommen wird).

Download Positionspapier

Digitales Austauschforum für pflegende Eltern

Mit diesem offenen digitalen Veranstaltungsformat möchten wir Familien, die bei der Versorgung eines behinderten und/ oder chronisch schwer kranken Kindes Enormes leisten und dennoch häufig unsichtbar bleiben, eine Stimme geben und den Austausch fördern.

Die Treffen finden einmal monatlich über den Videokonferenzanbieter „zoom“ statt, in der Regel am 4. Mittwoch im Monat um 19:30 Uhr (Achtung: Abweichende Termine möglich!).

Unter Veranstaltungen finden Sie den nächsten Termin sowie die Anmeldemodalitäten.

Die anonymisierten Protokolle der bisherigen Veranstaltungen mit vielen Informationen von und für pflegende Eltern können Sie hier einsehen:

E-Mail-Liste für pflegende Eltern

Für eine bessere Vernetzung der teilnehmenden pflegenden Eltern des digitalen Austauschforums – zwischen den Veranstaltungen und zur Weitergabe von Informationen und Veranstaltungshinweisen - haben wir eine E-Mail-Liste erstellt.

Formular Einverständnis

Datengeschützter Austausch in der App in.kontakt

Pflegende Eltern haben die Möglichkeit, sich in unserer App in.kontakt auszutauschen:

  • über einen 1-zu-1-Chat
  • in thematischen Gruppen, bspw. „Pflegende Eltern“ oder „Pflege von erwachsenen behinderten Kindern“

Neugründungen von Gruppen oder die Nutzung der App für die digitale Gruppenkommunikation bestehender realer Gruppen sind willkommen.

Mehr Informationen auf der Webseite der Apo in.kontakt


Mitwirken!

Wir suchen Mitglieder, Sympathisant*innen und Bündnispartner*innen – bundesweit und vor Ort. Bitte helfen Sie uns, die Stimme pflegender Eltern weiter in die Öffentlichkeit zu tragen. Insbesondere suchen wir Engagierte und Multiplikatoren, die bereit sind, an einer Arbeitsgruppe pflegender Eltern mitzuarbeiten und unterschiedliche Aktionen gemeinsam zu planen und umzusetzen.

Kontakt: Jana Schuschke (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!)

Wir stellen vor

Von pflegenden Eltern gegründete Organisationen und Initiativen aus unserem Netzwerk.


Baden-Württemberg

Rückenwind e.V. Esslingen - Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken!

  • Der Verein Rückenwind will Mütter stark machen und gibt ihnen eine Stimme. Pflegende Väter sind in der Minderheit, aber bei Rückenwind willkommen.
  • Ursula Hofmann (wir pflegen e.V. Mitglied)
  • https://www.rueckenwind-es.de
Brandenburg

DabeiSeinWollen! - Selbsthilfegruppe für Eltern mit behinderten Kindern (Landkreis Barnim/Brandenburg)

  • Die Selbsthilfegruppe befindet sich in der Gründungsphase und sucht Familien/Eltern zum gemeinsamen Austausch & Engagement zu Inklusionsthemen.
  • Steffi Bernsee
  • https://lvkm-bb.de/DabeiSeinWollen.html
Niedersachsen

Wunderbunt e.V. – Familienlotsen für Kinder mit Beeinträchtigungen

Nordrhein-Westphalen

WEG-GEHfährten Aachen

  • Elterninitiative zur Gründung eines Wohnprojekts in Aachen für leicht bis schwerstbehinderte junge Erwachsene
  • Martha Neumann (wir pflegen e.V. Mitglied)
  • https://weggehfaehrten.de/
Schleswig-Holstein

Mehr miteinander! Lebenshilfe-Treffpunkt Pinneberg

Überregional

INTENSIVkinder zuhause e.V.

  • Bundesweiter Elternselbsthilfeverein, der Eltern technologieabhängiger (beatmeter, tracheotomierter), chronisch kranker oder schwer behinderter Kinder mit einem hohen Bedarf an Überwachung und Pflege repräsentiert.
  • Domenique Geiseler (wir pflegen e.V. Mitglied)
  • https://intensivkinder.de/

Risikogruppenkind

FoxG1 Deutschland e.V.

  • Zusammenschluss von Eltern, Familie und Freunde von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ in sich tragen, mit dem Zweck, die Forschung in diesem Bereich zu unterstützen und Therapien zu finden.
  • Tina Kouemo
  • https://www.foxg1.info/ 

sophiesanderswelt

Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung schwerst behinderter Kinder/Erwachsener

 


Sie engagieren sich in einer Elterninitiative, die hier nicht aufgeführt ist? Bitte senden Sie an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  folgende Informationen, damit wir eine Aufnahme prüfen können:

  • Name der Organisation/Initiative
  • Link zur Webseite
  • Ansprechpartner*in
  • Wichtigste Botschaft in einem Satz

Weiter informieren

Tipps von pflegenden Eltern für pflegende Eltern aus unseren regelmäßigen digitalen Treffen:

Veranstaltungsprotokolle

BÜRO IN BERLIN

Postanschrift:
Alt-Moabit 91
10559 Berlin

KONTAKT

Telefon: 030 – 4597 5750

OSHI-PA Selbsthilfe:
030 4597 5760
Fachreferent / Pflegepolitik:
030 4597 5770
Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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